Partecipazione civica, rischio clinico e lettura aggregata del contenzioso
di Nicola Favati
La malattia è un’esperienza di solitudine: un equilibrio si rompe, nel corpo e nella mente, e la persona si trova sola con la propria sofferenza. Il diritto alla salute è anzitutto il diritto a non restare soli in quel momento, perché da quel momento la comunità si fa carico di chi ha un problema di salute. La Costituzione lo dice in una riga: l’art. 32 tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività. In questo secondo aspetto sta il fondamento della tutela civica: se la salute è anche interesse della collettività, ciò che accade a un paziente non è affare privato suo, e l’esperienza di chi è stato curato può e deve tornare al sistema che lo ha curato.
Che cosa è la patient advocacy
| La patient advocacy è l’insieme delle attività volte a rappresentare, tutelare e promuovere i bisogni, i diritti e gli interessi dei pazienti. Favorisce la partecipazione attiva del paziente nelle decisioni che riguardano la propria salute e assistenza. Contribuisce a migliorare l’accesso alle cure, l’informazione e la qualità dei servizi sanitari. Può essere svolta da associazioni di pazienti, caregiver, professionisti o organizzazioni dedicate. |
La patient advocacy viene spesso confusa con l’assistenza al paziente, e la confusione non è innocua, perché nasconde la differenza che le dà senso. Il volontariato assistenziale offre ciò che non è dovuto: eroga un servizio, e chi lo riceve ringrazia. L’advocacy pretende ciò che è dovuto, e chi ottiene non deve ringraziare nessuno, perché sta ricevendo quanto gli spetta. Quando la materia è la salute, dietro una prestazione negata o un danno non riconosciuto non c’è un favore mancato: c’è un diritto costituzionale da far valere.
Il secondo tratto distintivo è che l’advocacy non si sostituisce alla persona. Non prende in carico il problema per risolverlo al posto suo: la mette in condizione di rivendicare ciò che le spetta e l’accompagna in ogni passaggio, anche quando serve assistenza legale o specialistica. Alla fine del percorso non deve restare soltanto l’esito della vertenza, ma una consapevolezza dei propri diritti che prima non c’era. È per questo che la tutela individuale, se è fatta così, produce qualcosa che eccede il singolo caso.
Perché serve al sistema, e non solo al paziente
Il vantaggio per chi ha subito un danno è evidente: quando qualcosa va storto in un percorso di cura, la persona non sa che cosa sia accaduto, non riceve spiegazioni e non sa a chi rivolgersi. Meno evidente, e più importante, è il vantaggio per il sistema sanitario. Chi attraversa i servizi – il paziente, il familiare che lo accompagna, la persona che prenota, che aspetta, che passa da un reparto all’altro – possiede una conoscenza che nessuna direzione ha, perché vede il percorso dall’interno e per intero. Le organizzazioni sanitarie, lasciate a se stesse, tendono a misurarsi su parametri propri, spesso soltanto di bilancio, perdendo di vista l’esperienza concreta di chi le usa. Un sistema che coinvolge i destinatari finali delle prestazioni sbaglia meno e si corregge prima.
Il terreno proprio dell’advocacy è il rischio clinico
Il coinvolgimento dei pazienti viene collocato di frequente nella sfera della cortesia istituzionale: l’umanizzazione, la rilevazione della soddisfazione, il rapporto con l’utenza. La collocazione è sbagliata, e a dirlo è anzitutto la legge. L’art. 1 della legge 8 marzo 2017, n. 24 stabilisce che la sicurezza delle cure è parte costitutiva del diritto alla salute ed è perseguita nell’interesse dell’individuo e della collettività, riprendendo alla lettera la formula costituzionale. Ne discende una conseguenza precisa: se la sicurezza sta dentro il diritto alla salute, e quel diritto è anche interesse collettivo, occuparsi del rischio clinico non è una prerogativa esclusiva dell’organizzazione sanitaria, ed è legittimo che i cittadini organizzati vi concorrano. La stessa legge, del resto, chiama a concorrere alla prevenzione del rischio tutto il personale delle strutture: la sicurezza è concepita come risultato di un’azione diffusa, non di una funzione separata.
Che questa non sia un’affermazione di principio lo mostrano le esperienze internazionali più solide, che collocano il coinvolgimento dei pazienti dentro la gestione del rischio e ne misurano gli effetti.
Il sistema sanitario dell’Università del Michigan ha sostituito dal 2001 la logica difensiva con la comunicazione aperta dell’evento avverso, la spiegazione al paziente e, quando l’errore c’è, l’offerta di compensazione. Nel periodo 2001-2009 le nuove richieste risarcitorie sono diminuite del 55% e quelle sfociate in causa del 56%. Il dato più istruttivo riguarda però la sicurezza, non il contenzioso: nel decennio 2013-2022 le segnalazioni interne di eventi sono aumentate di circa il 37%, mentre la quota di eventi associati a un danno è scesa dal 10,5% al 6,7%. Si segnala di più e si danneggia di meno: è la smentita empirica dell’obiezione più frequente, secondo cui aprirsi al paziente esporrebbe a maggiori rivendicazioni.
Nel servizio sanitario inglese il Patient Safety Incident Response Framework, adottato dal 2023, sposta il fuoco dalla ricerca del responsabile alla comprensione di come l’incidente sia potuto accadere, e fa del coinvolgimento di chi ne è stato colpito uno dei propri assi portanti. Accanto ad esso è stata introdotta la figura dei Patient Safety Partners: non consultazione occasionale, ma presenza stabile della voce del paziente dentro i processi di sicurezza dell’organizzazione.
L’Organizzazione mondiale della sanità, nel Piano d’azione globale per la sicurezza dei pazienti 2021-2030, colloca il coinvolgimento del paziente e della famiglia tra i sette obiettivi strategici; il rapporto che ne monitora l’attuazione segnala però che proprio questa resta una delle aree più in ritardo. Il divario tra principio dichiarato e pratica non è una peculiarità italiana.
In Italia l’Audit civico, sviluppato da Cittadinanzattiva, applica lo stesso principio con un metodo strutturato: équipe miste di cittadini e operatori valutano periodicamente qualità, sicurezza e umanizzazione di ospedali, pronto soccorso e servizi territoriali. Dal 2001 sono stati realizzati oltre quattrocentotrenta cicli di valutazione e pubblicati sei rapporti nazionali, e da quella metodologia hanno preso avvio strumenti poi adottati in sede istituzionale da Agenas. Non è advocacy che bussa dall’esterno: è metodo civico entrato nella cassetta degli attrezzi pubblica.
Dalla storia individuale alla conoscenza del sistema
Il risarcimento ripara, non previene. Una sentenza chiude una vertenza e restituisce alla persona ciò che le spetta, ma l’informazione che quella vicenda conteneva – quali condizioni avevano reso possibile l’errore – resta dentro il fascicolo. Letto da solo, il caso singolo dice pochissimo sul sistema: sembra sfortuna, oppure colpa di chi in quel momento era di turno.
Tutto cambia quando i casi si sommano. Se le medesime dinamiche ricorrono in vicende diverse, in strutture diverse e con professionisti diversi, l’ipotesi dell’errore individuale diventa insostenibile: ciò che si osserva è un punto debole dell’organizzazione che si manifesta ogni volta che le condizioni si ripresentano. La serialità è essa stessa un’informazione, e non è ricavabile da nessuna delle storie prese singolarmente. È questo il valore del passaggio dall’individuale al collettivo: non la somma dei risarcimenti, ma la possibilità di vedere ciò che il singolo caso, per definizione, non può mostrare.
In Italia l’esperienza più consolidata di questa operazione è il PiT, Progetto integrato di Tutela, il servizio di informazione, orientamento e tutela istituito da Cittadinanzattiva nel 1996 e operante attraverso le sedi territoriali e le sezioni del Tribunale per i Diritti del Malato. Non è uno sportello di ascolto: raccoglie, classifica e restituisce. Le segnalazioni confluiscono ogni anno nel Rapporto civico sulla salute, giunto alla ventisettesima edizione, che nell’edizione 2025 ha elaborato 16.854 segnalazioni raccolte nel corso del 2024. L’associazione lo definisce un termometro, e la definizione è esatta: nessuna segnalazione, da sola, misura alcunché; tutte insieme misurano. Dal rapporto emerge che quasi la metà delle segnalazioni, il 47,8%, riguarda le difficoltà di accesso alle prestazioni, mentre la sicurezza delle cure pesa per il 5,8%; nell’edizione precedente, su 24.043 segnalazioni relative al 2023, l’accesso pesava per il 32,4% e la sicurezza per il 5,6%. Se la graduatoria delle criticità si ripete anno dopo anno, non si stanno osservando incidenti: si sta osservando il funzionamento ordinario di un sistema.
Le decisioni giudiziarie arrivano tardi, spesso a distanza di molti anni dal fatto, e questo ne limita l’utilità immediata. Contengono però qualcosa che nessun altro flusso informativo possiede: la ricostruzione della catena causale, elaborata dai consulenti tecnici e verificata nel contraddittorio tra le parti. Una per una, sono cronaca giudiziaria; lette in serie, diventano una mappa dei punti in cui l’organizzazione cede. È il lavoro dell’Osservatorio: rileggere le pronunce che riguardano le aziende sanitarie toscane non per stabilire chi paga, ma per ricavarne le criticità ricorrenti su cui è possibile intervenire prima che il danno si produca.
Novantotto storie, otto errori: la misura della comunicazione
La stessa logica vale per un secondo insieme di dati, che riguarda la comunicazione anziché la clinica. In tre anni si sono rivolte allo Sportello del Tribunale per i Diritti del Malato di Pisa novantotto persone convinte di avere subito un errore medico: soltanto otto casi sono risultati fondati. Caso per caso quel dato direbbe poco; nell’insieme dice che il primo problema di quelle organizzazioni non è l’errore, ma il rapporto di fiducia con chi riceve il servizio. E nemmeno gli otto casi fondati lo erano per le ragioni percepite dal paziente, bensì per profili che nessuno gli aveva spiegato: la comunicazione fallisce due volte, quando l’errore non c’è e quando c’è. Una conferma indiretta viene, nell’esperienza dello Sportello, dai medici di medicina generale: pur avendo il più alto numero di contatti con i pazienti, compaiono di rado nelle segnalazioni. La relazione continuativa riduce il conflitto a prescindere dall’esito clinico.
Il caso toscano: un’architettura avanzata e la sua attuazione
La Toscana è un contesto particolarmente adatto a verificare tutto questo, perché dispone di due architetture tra le più avanzate del Paese, e perché entrambe presentano lo stesso scarto tra l’impianto e la sua attuazione.
Sul versante della gestione del rischio, il sistema di autoassicurazione integrata affida dal 2007 alle aziende la gestione diretta delle richieste risarcitorie, attraverso i Comitati Aziendali di Gestione dei Sinistri coordinati dal Centro Regionale per la Gestione del Rischio Clinico. L’obiettivo non era soltanto gestire il contenzioso in modo più efficiente, ma collegarlo alla prevenzione: gli esiti delle vertenze avrebbero dovuto alimentare le strategie di sicurezza. Quel collegamento la Regione se l’era prescritto: il Centro GRC indica espressamente, tra i flussi informativi su cui si fonda l’individuazione del rischio, la segnalazione degli eventi avversi, le richieste di risarcimento e i reclami, e la deliberazione del 2011 prescrive di approfondire i sinistri denunciati mediante audit o incontri di mortalità e morbidità. Sulla carta il circolo tra contenzioso e prevenzione è chiuso. Nella pratica, per quanto emerge dall’esperienza dell’Osservatorio, la gestione dei sinistri riproduce in larga misura la logica che il modello avrebbe dovuto superare, e l’informazione contenuta nelle vertenze si disperde nel momento stesso in cui la vertenza si definisce.
Sul versante della partecipazione, la legge regionale 75 del 2017, modificando la legge regionale 40 del 2005, ha costruito un sistema a più livelli, dai comitati di partecipazione fino al Consiglio dei cittadini per la salute. Nell’esperienza concreta, però, gli ordini del giorno vengono costruiti dalle aziende e quelle sedi funzionano prevalentemente come luoghi informativi, privi di potere decisionale. Vi si aggiunge un disallineamento strutturale: dopo la concentrazione della sanità toscana in tre grandi aziende, le scelte più rilevanti – liste d’attesa, rapporto con il territorio, dimissioni ospedaliere, assistenza alle persone fragili – si formano a livello regionale. Si discute dove non si decide, e si decide dove non si discute.
La conclusione è la stessa sui due versanti: la struttura è stata costruita, la cultura che dovrebbe abitarla non ancora. Non è un rilievo marginale, perché l’autoassicurazione funziona soltanto se accompagnata da un’organizzazione che tratta l’errore come informazione e non come minaccia: innestata su una cultura difensiva, fa perdere il contenimento esterno che il mercato assicurativo comunque esercitava, senza produrre il miglioramento interno che dovrebbe sostituirlo.
Una riflessione per le aziende sanitarie
Le considerazioni che precedono non muovono da una posizione ostile verso il sistema sanitario, e non hanno la forma della rivendicazione. Provano a mettere a disposizione una lettura che nasce da un punto di osservazione che le aziende, per costruzione, non hanno: quello di chi incontra le persone prima che diventino ricorrenti, e le incontra anche quando un errore non c’è stato.
Da quel punto di osservazione la questione si presenta così. Gli strumenti previsti dalla legge 24 del 2017 – la segnalazione degli eventi avversi, la figura del responsabile del rischio clinico, l’analisi interna – sono stati costruiti perché l’errore non restasse silenzioso; nell’esperienza dell’Osservatorio restano in larga parte inattuati, e quando la struttura tace la via giudiziaria non è una scelta del paziente, ma l’unica che gli resta. La comunicazione trasparente dell’accaduto, con spiegazione e impegno al miglioramento, è prevista dalla legge e raccomandata dalla letteratura, e resta un obiettivo dichiarato più che una pratica diffusa.
Ciò che l’esperienza descritta suggerisce è che comunicazione, sicurezza e contenzioso non sono partite separate. Le organizzazioni che hanno trattato la segnalazione del paziente come un dato di sicurezza, e non come l’anticamera di una causa, hanno visto crescere le segnalazioni interne e diminuire i danni. Le organizzazioni che continuano a leggere la critica come un attacco da respingere perdono l’informazione due volte: quando arriva dal paziente e quando arriva dalla sentenza.
Su questo terreno la collaborazione con le organizzazioni civiche non è una concessione né un rischio reputazionale: è accesso a una conoscenza altrimenti indisponibile. Le novantotto storie di cui si è detto contengono, per la parte che non è diventata vertenza, precisamente ciò che un sistema di gestione del rischio dovrebbe cercare: il divario tra quello che l’organizzazione crede di avere fatto e quello che è arrivato alla persona.
Le domande che l’Osservatorio pone alle aziende toscane sulla gestione del rischio clinico e del contenzioso nascono da qui, e sono poste con il rigore di chi le ha istruite. Le risposte sono istituzionali, e spettano a chi è preposto a darle.
| I PUNTI CHIAVE |
| • La patient advocacy non eroga servizi: pretende ciò che è dovuto e accompagna la persona, senza sostituirsi ad essa. • La sicurezza delle cure è parte del diritto alla salute (art. 1, legge 24/2017) e, come quel diritto, è anche interesse della collettività: occuparsene non è prerogativa esclusiva delle organizzazioni sanitarie. • Chi attraversa i servizi possiede una conoscenza che i sistemi interni di segnalazione non intercettano. • Dove il paziente è interlocutore e non controparte, le esperienze documentate mostrano insieme meno contenzioso e meno eventi con danno. • Il valore sta nella somma dei casi: la serialità trasforma l’errore individuale in criticità organizzativa, e le sentenze lette in serie diventano una mappa dei punti in cui l’organizzazione cede. • Su novantotto persone convinte di avere subito un errore, otto casi fondati: lo scarto misura un problema di comunicazione prima che di errore clinico. • In Toscana l’architettura esiste, sulla gestione dei sinistri come sulla partecipazione; ciò che manca è la cultura organizzativa che la renda operante. |
Osservatorio sulla Responsabilità Sanitaria – Studi Legali Baldi & Favati
In collaborazione con Cittadinanzattiva Toscana – Tribunale per i Diritti del Malato di Pisa
