Un diritto nasce quando un bisogno diventa coscienza comune; la legge arriva dopo, a riconoscerlo. Il bisogno di cure più umane è oggi diffuso e maturo. La legge, però, nomina l’umanizzazione una volta sola, e come indicatore di qualità; la norma che garantiva un familiare accanto al malato in ospedale è stata abrogata e non sostituita.
Nicola Favati
Prima il bisogno, poi il diritto
Un diritto non nasce da una legge. Nasce prima, quando un bisogno cresce fino a diventare coscienza comune; la legge, quando arriva, lo riconosce. È il percorso che ha seguito il consenso informato, entrato nella pratica e nelle sentenze molto prima che in una legge. Perché un diritto nasca occorrono dunque consapevolezza e maturità sociale, e in questo caso appaiono diffuse: lo dicono i reclami, le associazioni, l’esperienza che ciascuno ha fatto negli anni della pandemia. Il bisogno è maturo. Resta da vedere che cosa gli risponde l’ordinamento.
Che cosa si intende per umanizzazione
Chi è malato soffre, e chi soffre dipende. Dipende da chi sa ciò che lui non sa, da chi decide gli orari, da chi può rispondere o non rispondere. La relazione di cura è asimmetrica per natura: da una parte c’è una persona spaventata, spesso sola, in un luogo che non conosce; dall’altra un’organizzazione che ha i suoi tempi, il suo linguaggio, le sue regole. Umanizzare significa non lasciare che questa asimmetria diventi abbandono.
Non si tratta di grandi cose. Si tratta dell’ascolto: poter descrivere un sintomo o una paura senza essere interrotti. Della cortesia: essere chiamati per nome, essere guardati mentre si parla. Degli orari, pensati sulle esigenze del malato e di chi lo assiste e non soltanto su quelle del reparto. Delle risposte: sapere chi è il medico di riferimento, quando passerà, che cosa accadrà domani, senza restare ore in attesa di un’informazione. Dei bisogni quotidiani: mangiare, lavarsi, andare in bagno, dormire, non provare dolore, senza doverlo chiedere più volte. E della relazione: avere davanti qualcuno che si riconosce, e da cui si è riconosciuti. Nessuna di queste cose richiede tecnologia. Tutte richiedono tempo e attenzione, ed è per questo che sono le prime a mancare.
Una parola senza obbligo
L’umanizzazione delle cure è una delle parole più usate della sanità italiana e una delle meno impegnative. Chi la cerca nelle leggi dello Stato la trova in un solo punto: l’art. 14, comma 1, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, che affida al Ministro il compito di definire gli indicatori di qualità dei servizi «relativamente alla personalizzazione ed umanizzazione dell’assistenza, al diritto all’informazione, alle prestazioni alberghiere». La legge, dunque, la colloca accanto al vitto e all’alloggio, come un parametro con cui il servizio valuta se stesso. Non la scrive come un diritto del malato.
La differenza non è di forma. Un diritto si può pretendere, e chi lo nega ne risponde. Un indicatore si misura, quando lo si misura. L’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali ha costruito, con Cittadinanzattiva, una valutazione partecipata dell’umanizzazione degli ospedali. Per la Toscana l’ultimo risultato che la Regione pubblica è un 8,3 su 10, riferito a ventitré ospedali e all’edizione 2016-2017. Dati successivi non risultano pubblicati. Un sistema che dichiara l’umanizzazione una priorità e non ne rende pubblica la misura da quasi dieci anni dice qualcosa sul posto che le assegna davvero.
I diritti che esistono, e che restano sulla carta
Alcuni diritti veri, in realtà, ci sono. La legge 22 dicembre 2017, n. 219 riconosce a ogni persona il diritto di essere informata «in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile» (art. 1, comma 3), prevede che nella relazione di cura siano coinvolti, «se il paziente lo desidera», i familiari o una persona di fiducia (art. 1, comma 2) e stabilisce che «il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura» (art. 1, comma 8). La legge 15 marzo 2010, n. 38 tutela «il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore» (art. 1, comma 1).
Sono norme limpide. Il loro limite è che nessuna dice che cosa accade quando non vengono rispettate. Il tempo della comunicazione è tempo di cura, ma la legge non lo traduce in organici, in turni, in minuti: lo affida a strutture che quel tempo, nei reparti, spesso non lo hanno. La stessa legge impone a ogni struttura di garantire «con proprie modalità organizzative» l’attuazione dei suoi principi (art. 1, comma 9), e si ferma lì. Chi ha ricevuto una diagnosi grave in un corridoio sa quanto valga un diritto affidato alla buona volontà di chi dovrebbe rispettarlo.
Al paziente resta il reclamo, previsto dall’art. 14, comma 5, del decreto legislativo n. 502 del 1992: va presentato in carta semplice, entro quindici giorni, al direttore generale, che provvede entro quindici giorni. È uno strumento utile e va usato. Ma è un rimedio che arriva dopo, e che viene deciso dalla stessa azienda di cui ci si lamenta.
Il familiare accanto: una norma abrogata e mai sostituita
Il punto in cui la distanza tra le parole e le norme è più evidente riguarda la presenza dei congiunti. Negli anni della pandemia il legislatore aveva scritto una regola: l’art. 2-bis del decreto-legge 22 aprile 2021, n. 52 disciplinava l’accesso di accompagnatori e visitatori nelle strutture sanitarie. Quella norma è stata abrogata dal decreto-legge 31 ottobre 2022, n. 162, convertito dalla legge 30 dicembre 2022, n. 199. Non risulta una disposizione statale che l’abbia sostituita.
Il risultato è che oggi, finita l’emergenza, la possibilità di restare accanto a un familiare ricoverato dipende dal regolamento del reparto: da un orario, da una direzione sanitaria, a volte dalla sensibilità di chi è di turno. Ciò che la pandemia aveva mostrato a tutti, cioè che la presenza dei congiunti è parte della cura, non è diventato un diritto. È tornato a essere una concessione.
Qualcosa resta, ma poco. Per RSA e hospice è ancora in vigore l’art. 1-bis, comma 1, del decreto-legge 1° aprile 2021, n. 44, secondo cui le direzioni sanitarie «garantiscono la continuità delle visite da parte di familiari con cadenza giornaliera»; la norma è però legata a linee guida dell’emergenza, e la sua tenuta attuale è incerta. Per le persone con disabilità la legge 5 febbraio 1992, n. 104 consente di chiedere per iscritto un «accomodamento ragionevole» (art. 5-bis, comma 3): che vi rientri la presenza di un accompagnatore durante il ricovero è una lettura, non un’affermazione della norma; resta però, oggi, l’appiglio più solido per chiederla. Per i bambini ricoverati non risulta alcuna norma dello Stato o della Regione Toscana: il Codice etico pubblicato nel 2023 dal Garante toscano per l’infanzia precisa esso stesso che i diritti che enuncia hanno, per ora, valore etico e morale. Un ordinamento che affida alla morale la presenza di un genitore accanto a un bambino malato ha lasciato scoperto proprio il caso più semplice.
I giudici arrivano alla fine
La Corte di Cassazione ha riconosciuto che il ritardo nella diagnosi di una malattia dall’esito comunque infausto produce un danno risarcibile anche se una diagnosi tempestiva non avrebbe salvato il paziente (sentenza n. 10424 del 2019): ciò che si perde è la possibilità di decidere come vivere il tempo che resta e di essere curati nel dolore. Con la sentenza n. 27682 del 2021 ha precisato che l’omessa diagnosi nega al paziente anche di «essere messo in condizione di programmare il suo essere persona». Il Tribunale di Novara, con la sentenza n. 357 del 14 luglio 2025, ha riconosciuto il danno da mancato commiato alla moglie di un ospite di una RSA non ammessa accanto al marito morente.
Hanno un tratto comune: riguardano tutte la fine della vita. Sul dolore non trattato durante un ricovero ordinario, sul modo in cui una diagnosi viene comunicata, sulla dignità di chi resta per ore su una barella non risultano pronunce civili che consentano di parlare di un orientamento. Il diritto, in altre parole, riconosce la mancanza di umanità soprattutto quando è troppo tardi per rimediare, e la liquida in denaro agli eredi. Per chi è vivo e ricoverato, la tutela è ancora da costruire.
Perché non è ancora un diritto
Se il bisogno è maturo, resta da capire che cosa trattiene il diritto. Le ragioni sono più d’una, e nessuna ha a che fare con la cattiva volontà di chi lavora in corsia.
La prima è che l’umanizzazione è stata trattata come una qualità personale dell’operatore, anziché come un compito dell’organizzazione. Ascolto, risposte e presenza richiedono tempo, e il tempo, in sanità, è fatto di organici, di turni, di posti letto. A medici e infermieri, negli ultimi anni, sono stati chiesti turni straordinari e ferie rinviate: pretendere da loro, in più, il tempo della relazione significa scaricare sul singolo ciò che spetta alla struttura. La materia richiede interventi strutturali, non appelli alla sensibilità individuale. Il personale, del resto, è spesso vittima della relazione mancata quanto il paziente: chi cura senza poter ascoltare perde il senso del proprio lavoro, prima ancora di togliere qualcosa al malato.
La seconda ragione è culturale. Una medicina sempre più specialistica e tecnologica ha imparato a curare la malattia con risultati straordinari, e ha finito per perdere di vista la persona che la porta. L’organo, il parametro, l’esame occupano tutto lo spazio; la paura, la fatica, la vita di chi è malato restano fuori dalla cartella. Finché la formazione e l’organizzazione misureranno soltanto la prestazione, la relazione resterà un di più.
La terza è giuridica. Ciò che non lascia traccia non si prova: un intervento è riuscito o non lo è, mentre la cortesia e l’ascolto non compaiono in alcun documento. Un diritto che non si riesce a documentare resta difficile da far valere, anche quando è scritto.
Che cosa servirebbe
Non servono altre dichiarazioni di principio, né richiami alla buona volontà di chi lavora. Servirebbero interventi strutturali, alla portata di un legislatore e di una Regione che prendessero sul serio le parole che usano. Organici e tempi di lavoro che rendano possibile ciò che la legge già chiama tempo di cura. Una formazione che insegni la relazione con il paziente quanto la tecnica, come la legge n. 219 del 2017 già prevede (art. 1, comma 10). Una norma, statale o regionale, che riconosca al malato il diritto di avere accanto una persona da lui scelta, salvo ragioni cliniche da motivare caso per caso. La pubblicazione periodica, ospedale per ospedale, dei risultati della valutazione dell’umanizzazione, che oggi il cittadino non trova. E un reclamo deciso da un soggetto diverso da quello contro cui è proposto.
Fino ad allora, al paziente conviene sapere dove sta il confine. Può pretendere un’informazione che capisce, il tempo per riceverla, la terapia del dolore, il coinvolgimento della persona di fiducia nelle decisioni. Per il resto deve chiedere, facendosi mostrare il regolamento del reparto e la carta dei servizi, anche con l’aiuto delle associazioni di tutela nel sistema della “patient advocacy”. E continuare a chiedere serve: è così che un bisogno diventa un diritto.
| RIFERIMENTI NORMATIVI E GIURISPRUDENZIALI D.lgs. 30 dicembre 1992, n. 502, art. 14, commi 1 e 5 L. 5 febbraio 1992, n. 104, art. 5-bis (accomodamento ragionevole) L. 15 marzo 2010, n. 38, art. 1 L. 22 dicembre 2017, n. 219, art. 1 D.L. 1° aprile 2021, n. 44, art. 1-bis, comma 1 D.L. 22 aprile 2021, n. 52, art. 2-bis (abrogato dal D.L. 31 ottobre 2022, n. 162, conv. L. 30 dicembre 2022, n. 199) Cass. civ., sez. III, sent. n. 10424 del 2019 Cass. civ., sez. III, sent. n. 27682 del 2021 Trib. Novara, sent. 14 luglio 2025, n. 357 AGENAS e Regione Toscana, valutazione partecipata dell’umanizzazione degli ospedali |
